Rygmarvsbrok
Rygmarvsbrok er en tilstand, der påvirker rygsøjlen og er normalt tydelig ved fødslen; det er en type neuralrørsdefekt.
Rygmarvsbrok (Spina bifida) kan ske overalt langs rygsøjlen, hvis neuralrøret ikke lukker hele vejen. Når dette sker, dannes rygraden, der beskytter rygmarven, ikke og lukker ikke, som den skal, hvilket ofte resulterer i skade på rygmarven og nerverne. Dette kan direkte påvirke blærens funktionalitet og dens evne til korrekt opbevaring og/eller tømning af urin.
Selvom vi ikke ved, hvad der forårsager rygmarvsbrok, og symptomerne kan variere fra milde til svære, ved vi, at de fleste mennesker, der er ramt af rygmarvsbrok, lever fulde, produktive liv.
At leve med rygmarvsbrok og behandlingsmuligheder
Spina bifida behandling afhænger af sværhedsgraden af tilstanden og den specifikke type.
Hos babyer med myelomeningocele, en af de mere alvorlige typer rygmarvsbrok, er der en udposning af rygmarvshinderne gennem en defekt i ryghvirvlerne.
Skader er sandsynligvis allerede sket, og løbende pleje fra et multispeciale team af kirurger, læger og terapeuter er normalt nødvendig. Babyer med myelomeningocele kan have brug for mere kirurgi for en række komplikationer. Behandling af komplikationer - såsom svage ben, blære- og tarmproblemer eller hydrocephalus - begynder typisk kort efter fødslen.
Afhængigt af sværhedsgraden af rygmarvsbrok og komplikationerne kan behandlingsmulighederne omfatte:
- Gang- og mobilitetshjælpemidler. Nogle babyer kan begynde øvelser for at forberede deres ben til at gå med seler eller krykker, når de bliver ældre. Nogle børn kan have brug for rollatorer eller en kørestol.
- Tarmbehandling kan omfatte oral medicin, stikpiller, lavementer, kirurgi eller en kombination af disse muligheder.
- Blærekontrol kan omfatte medicin, ved hjælp af intermitterende katetre til at tømme blæren, kirurgi eller en kombination af behandlinger.
- Kirurgi muligheder.
Uanset hvad problemet er - ortopædiske komplikationer, beskadiget rygmarv, GI-problemer, hudproblemer eller andre - kan de fleste spina bifida komplikationer behandles eller i det mindste kontrolleres for at forbedre livskvaliteten.
En specialist i pædiatrisk urologi med erfaring i evaluering eller udførelse af kirurgi på børn med rygmarvsbrok kan tilbyde de mest effektive kontrolmuligheder.
Det er vigtigst, at forældre og andre omsorgspersoner er en vigtig del af holdet. De kan lære at hjælpe med at håndtere et barns tilstand og, hvordan man opmuntrer og støtter barnet følelsesmæssigt og socialt.
Udforsk relaterede ressourcer:
Anmod om produktprøver
Det kan være svært at tilpasse sig cathing med en række praktiske, fysiske og følelsesmæssige udfordringer. Du behøver ikke at finde ud af det alene.
